Operatie: hersenstam

- Datum operatie: 10 augustus 1995 

- Leeftijd: 10 jaar 

Vanmorgen werd ik al om 08:00 uur naar de operatiekamer gebracht. 'Geen zorgen, morgen ben je gewoon weer hier op de kinderafdeing' hoorde ik op de achtergrond, toen de verpleging de achterzijde van mijn bed verliet. 

Deze operatie aan de hersenstam (meningeoom) nam maar liefst 9 uren in beslag en, de complicaties nadien, zorgde voor een hoop ellende: Verlamming, niet zelfstandig kunnen ademen, niet kunnen praten, oogzenuw beschadigd - rechteroog stond weggedraaid in de hoek-, doof aan één oor en slikproblemen. Vervolgens heb ik 3 maanden, bij volledig bewustzijn, op de Intensive Care gelegen. Ik was van top tot teen verlamd was en kon ook niet zonder hulp van een beademingsmachine. Na een paar dagen werd er kennelijk besloten om een canule in mijn luchtpijp te plaatsen, zodat de machine hierop kon worden aangesloten. Ook werd er steeds verteld dat mijn familie hier maar mee moest leren leven en een soort cursus bij de verplegers kon hebben om de canule schoon te maken bijvoorbeeld. Mede door die canule -maar ook door het feit dat mijn slikreflex niet meer optimaal werkte- had ik enorme moeite met eten en überhaupt het eten binnenhouden. Vaak kwam alles dan door mijn neus weer naar buiten. En ook een fikse longontsteking, was geen pleister op de wonden. 

Na de eerste maand met, zowel fysieke- als mentale, pijn, onmacht en veel stof tot nadenken, kwam ik tot de conclusie dat het veel te lang duurde. Het nieuwe schooljaar was alweer begonnen, zonder mij. Dat kon toch niet? Ook mistte ik mijn thuishaven heel erg, net als onze hond (waarmee ik de afgelopen maanden enorm veel tijd doorbracht) Elke dag werd ik uit mijn bed getild en in een rolstoel gezet, terwijl ik niet meer kon bewegen dan alleen mijn ogen. Ik kon mijn hoofd niet eens rechthouden. Vaak ging ik dan met de verpleging een rondje door het ziekenhuis maken. Met een grote zuurstoffles achterop de rolstoel, duwden ze me dan die lange, zwarte, koude keldergang door alsof er iets boeiends te zien zou zijn. (Die lelijke schilderijen aan de muur kende ik ondertussen wel.) Na verloop van tijd voelde ik de snot vanuit mijn neus, zo langs mijn kin naar beneden druipen, op de glazen plaat van de rolstoel. Dat kon gewoon niet! Ik klamptte me vast aan die gedachte -kán niet, bestaat niet- en elke dag deed ik mijn best om iets te kunnen bewegen, ook al is het maar het allerkleinste beetje.

Tot op een zekere morgen; mijn linkerhand lag op mijn buik en zoals elke dag, probeerde ik deze op te tillen. Ik hoorde iets, wat was dat? Zo goed en zo kwaad als het kon probeerde ik naar mijn buik te kijken, mijn hand was daar weg en lag naast mijn lichaam. 'Jeetje, ik droom' ik probeerde nog een keer de kracht te vinden om mijn arm op te tillen. Het was écht waar, het waren dan maar millimeters, maar het lukte. Zie je nou wel, don't give up the flight! 

Datzelfde gold voor mijn ademhaling; ik wilde niet voor de rest van mijn leven afhankelijk zijn en zo'n apparaat overal mee naartoe moeten slepen. Elke dag werd de beademing even losgekoppeld, zodat ik zelf moest ademen. Dit werd tekens opgebouwd van 5 minuten naar een kwartier, half uur en later een uur of nóg langer. Ook al ging het in het begin heel erg moeizaam, na bijna 6 weken oefenen blokkeerde het beademingsapparaat telkens wanneer deze opnieuw werd aangekoppeld. Dat was een goed teken, want ik kon het zelf weer. Maar ook eng, omdat ik nu niet meer ondersteund werd door dat ding en ik dus volledig afhankelijk was van mezelf en mijn kracht. Ik had wéér iets overwonnen. 

Door middel van fysiotherapie, schoppen tegen een grote strandbal die telkens maar een paar centimeter wegrolde, het gooien van rijstzakjes welke gewoon op mijn schoot belandden en met klittenband vastgezet worden op zo'n verticale sta-plank, bleef ik bij mijn idee, ik kan het! 
 

Na ruim 11 weken was mijn Intensive Care-periode voorbij en mocht ik eindelijk weer terug naar de kinderafdeling, daar waar alles begon. 

Beperkingen: *

* Standaard lettertype zijn beperkingen van weleer. Vetgedrukt is nieuw,