Vanavond zat ik naar 'Reportage' te kijken op SBS6, dat ging over Neurofibromatose. Dat is heel mooi natuurlijk, ik ben er erg blij me dat mijn overkoepelende ziekte wat meer bekendheid krijgt. Maar blijkbaar was er ook nu alleen maar aandacht voor NF1, dat is jammer. Elke keer als NF op tv of in de krant word genoemd, gaat het altijd om type 1, terwijl deze nog regelmatig voorkomt en juist type 2 enorm zeldzaam is.
Ik zeg dit natuurlijk niet uit zelfmedelijden of wat dan ook, maar het mag heus wel eens onder de loep genomen worden zodat men zich hiervan bewust wordt. Ik besef heel goed dat mijn leven er niet mee gered zal kunnen worden, maar ik hoop gewoon op meer bekendheid, onderzoek en medicijnen voor iedereen in de toekomst.
