Mijn naam is Kitty, 29 jaar en woont in het Brabantse land.
Sinds mijn 6e levensjaar ben ik in contact gekomen met dokters en ziekenhuizen; Ik had vaak last van hoofdpijn en na veel onderzoek, werd er een hoofd-/halstumor bij me ontdekt. In 1992 werd ik hieraan geopereerd. Hierna leek alles weer opgelost te zijn en kon ik weer vrolijk verder met mijn leventje en de basisschool.
Helaas ging het in 1995 een stuk minder goed; mijn motoriek ging achteruit. Ik kon niet meer goed schrijven en kon me zelfs nauwelijks meer aankleden, veters strikken of lopen. In die zomermaanden werd er opnieuw een operatie uitgevoerd, omdat er een grote tumor zat. Dit keer niet in mijn hals, maar bij de hersenstam. De operatie verliep erg moeizaam en nam een hoop uren in beslag. Door complicaties hierna, raakte ik volledig verlamd en kon ik niet eens meer zelfstandig ademen. Ik belandde op de intensive care, maar volledig bij bewustzijn. Ik zal niet in details treden, maar dat waren de heftigste maanden uit mijn leven. Ik heb in die tijd dan ook écht wel geleerd wat vechten is en een hoop doorzettingsvermogen gecreëerd. Alles bij elkaar duurde het bijna 3 maanden voordat ik weer een beetje rechtop kon zitten en zelfstandig kon ademhalen.
Na ruim een half jaar revalideren en een school op hetzelfde terrein, leerde ik omgaan met mezelf. De basischool, van weleer, met mijn eigen klasgenootjes heb ik dan niet mogen afmaken, maar op de nieuwe school leerde ik alsnog mensen (lotgenoten) kennen. Veel van hen waren ook rolstoelgebonden of hadden ander letsel. Na de basisschool kwam de MAVO. Ook dit voorgezet onderwijs was daar, in hetzelfde gebouw, te vinden. Maar die schooljaren wil ik graag zo snel mogelijk weer uit mijn geheugen wissen, zo'n ramp was dat.
Na de MAVO was het tijd voor MBO. Ik koos voor de school in mijn eigen leefomgeving. Daar werd ik normaal behandeld, net als iedereen en ook de leerlingen zagen die rollator niet. Wat heerlijk! Ik deed een opleiding tot administratief medewerkster, daar lag mijn interesse. Na mijn stageperiodes en diploma mocht ik meteen aanschuiven en kon ik van mijn stage, mijn werkplek maken.
In 2005 kreeg ik een heel ander idee over mezelf: waarom zou ik nog naar het ziekenhuis gaan? Elk jaar die scans en controles, altijd was de uitslag positief. Ik had geen zin meer in die verplichting en wilde nu eindelijk eens een leven leiden zoals iedereen dat kon doen. Misschien was dat een impulsieve gedachte, maar ik had het nodig. Vijf jaar lang heb ik toen geleefd met het idee dat het allemaal een feest was. Een eigen huisje, een hond, werk, vrienden, familie en leven alsof het de laatste dag was.
In 2008 ging het minder goed met me, de vermoeidheid nam toe, net als de hoofdpijn op de raarste momenten van de dag. Ik kon dingen niet goed meer zien. Uit pure noodzaak ben ik toen moeten stoppen met werken. Ik baalde er enorm van!
Na het een paar maanden te hebben afgewacht en mijn eigenwijze idee van 'het komt wel goed', besloot ik eind 2010 tóch maar eens contact op te nemen met mijn oogarts. Deze stuurde me gelijk door naar de dienstdoende neuroloog. Na diezelfde dag een MRI-scan ondergaan te hebben, bevestigde hij dat er wederom twee tumoren in mijn hersenen zaten; één achter mijn linkeroog en de andere zat in de buurt van mijn rechteroog. Ineens werd mijn hele leven op haar kop gezet en moest alles in een rap tempo; Onderzoeken, anesthesie, scans, medicijnen, nog meer scans..wat een drukte!
Die vier weken vlogen voorbij. Door alle medicatie van toen, kan ik me nauwelijks nog in detail herinneren wat er gebeurd is. In januari 2011 zijn deze tumoren verwijderd. De operatie verliep goed. Maar natuurlijk heb ik er wel weer opnieuw wat beperkingen aan overgehouden: mijn smaak-/reukorgaan werkt niet meer, dat is soms lastig en erg vervenend. Ook ben ik grotendeels doof en de vermoeidheid speelt sindsdien veel sneller op. Maar ik ga gewoon door met leven, alsof het een feest is, elke dag. Ik geef het niet zomaar op.
Sinds deze laatste operatie ben ik gediagnostiseerd en heeft mijn ziekte een naam; Neurofibromatose type 2. (wat dat precies inhoud, staat verderop op deze site) Terwijl ik jaren geleden al van elke dag een feestje maakte, doe ik dat nu nog steeds maar dan wél met een bitter randje eromheen. Elk jaar opnieuw wacht de spanning me op, wanneer ik weer naar het ziekenhuis toe moet voor een MRI-scan. Onzekerheid over hoe en hoe lang het nog verder mag gaan.
Maar met mijn leven ben ik voorlopig nog niet klaar; tussen 'het kan niet' en 'het lukt niet' zit nog altijd een heel groot verschil!
